Za Nedu!
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001511364-28
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.
Uplatom na devizni račun:
160-6000001511954-04
IBAN:
RS35160600000151195404
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Opis
Humanitarna fondacija BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić
prikuplja novčana sredstva za Nedu Gojgić (2019)
Neda je dete iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Na rođenju dobija ocenu 9, ali je par sati nakon rođenja pri susretu sa majkom primećena slabost. Prati se od strane genetičara od neonatalnog uzrasta zbog izražene kongenitalne hipotonije, nejasnog porekla , bez jasnog miopatskog facijesa, bez udruženih poremećaja i bez progresije. Kasnije je postalo očigledno da je hipotonija deo globalnog razvojnog zaostajanja značajnog stepena. Problem predstavljaju i određeni napadi nepoznatog porekla za koje je ispitivanjem utvrđeno da nisu epileptični, već neka vrsta vrtoglavice.
Neda kasni u psihofizičkom razvoju i u potpunosti je zavisna od drugog lica. Tek sa tri i po godine je uspela nekoliko puta da se dovede iz ležećeg u sedeći položaj pri čemu je i tada nestabilna, a ukoliko padne ne može sama svaki put da se podigne, ne može samostalo da se dovede u čučeći, a ni u stajaći položaj. Ima strabizam, nosi naočare, ima probleme sa apsorpcijom hrane, refluks, poteškoće u hranjenju i opstipaciju.
Prati se u Klinici za rehabilitaciju "Dr Miroslav Zotović", Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu i u UDK Tiršova u odseku za genetiku.
Molekularno genetičkim testiranjem baziranim na sekvenciranju celog egzoma kod Nede je nađena verovatno patogena varijanta u PURA genu sa postavljenom dijagnozom PURA-povezanog neurorazvojnog poremećaja jer se svi klinički problemi koje Neda ima uklapaju u kliničku sliku ovog sindroma. Specifična terapija utvrđenog genetičkog oboljenja ne postoji, tok bolesti je nepoznat pa je nastavak stimulacije razvoja neophodan.
Neda od druge godine ide na fizikalne vežbe i defektološke tretmane i sa roditeljima je u stalnoj borbi za veći napredak što je dalo rezultate, ali im je za kontinuirane i intenzivnije tretmane potrebna finansijska pomoć, kao i za specijalističke preglede, genetska ispitivanja, terapije matičnim ćelijama, neurofeedback i dodatna pomagala, jer ovo stanje ne može da prođe za par meseci ali svakako može da se ubrza napredak i obezbedi Nedino bolje sutra.
Sredstva su joj potrebna za specijalističke preglede, medicinske aparate, stomatološke usluge, rehabilitaciju, fizikalne tretmane, defektološke i logopedske tretmane, neurofeedback, dodatna ortopedska pomagala kao i za troškove smeštaja u toku lečenja.
Za Nedino bolje sutra! Budimo humani!
Pomozimo Nedi!
Poslednje uplate
RADMILA GAĆINA 30.10.2024 Za korisnika: 1414 | 500,00 RSD |
VUKOSAVLJEVIC TAMARA 28.10.2024 Za korisnika: 1414 | 5.000,00 RSD |
ANA HULJEVACKI 25.10.2024 Za korisnika: 1414 | 39.554,46 RSD |
STEFAN JANKOVIC 25.10.2024 Za korisnika: 1414 | 200,00 RSD |
SMS YETTEL 09/2024 25.10.2024 Za korisnika: 1414 | 24.400,00 RSD |
MLADEN CANOVIĆ 24.10.2024 Za korisnika: 1414 | 1.500,00 RSD |
NS BOMI 24.10.2024 Za korisnika: 1414 | 22.400,00 RSD |
DRAGAN 24.10.2024 Za korisnika: 1414 | 3.000,00 RSD |
GORDANA DRAGNIC 21.10.2024 Za korisnika: 1414 | 1.000,00 RSD |
VUJADIN DJURIC 19.10.2024 Za korisnika: 1414 | 200,00 RSD |