Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић

прикупља новчана средства за Нађу Марковић (2020)

Нађи је одмах по рођењу дијагностикована болест - рецесивна дистрофична епидермолyсис буллоса, генерализована тешка форма (Q81.2 Епидермолyсис буллоса хередитариа дyстропхица рецессиве) због чега је одмах упућена у Универзитетску дечју клинику Тиршова где је током хоспитализације (06.02.-02.04.2020) била стабилног општег стања и добро уносила оброке упркос ерозијама у усној дупљи, а због анемије лечена је трансфузијама концентрованих еритроцита и надокнадом албумина, као и редовним превијањем и применом локалне и опште антибиотске терапије.

Дете је напуштено од стране родитеља одмах након постављене дијагнозе који су одбили да буду старатељи детету.  Током 2021. године смештена је у хранитељску породицу, а до тада је била хоспитализована у више здравствених установа (УДК Тиршова, ОБ Чачак, КДВ УКЦ). Током лечења је предложена физикална терапија у циљу санације контрактуре у скочном зглобу. Учињена је пасажа једњака и гастродуоденума крајем јануара 2022. године, а услед стеносе једњака оперисана је у мају 2023. године на клиници у Салзбургу у циљу проширења једњака, за коју је део средстава обезбедила локална управа града Чачка и привредници Чачка, а преостали део хранитељица.

Нађа је више пута хоспитализована ради кориговања анемије, а препоручен је интензиван третман коже и генерализованих ерозија и коришћење завоја како би се спречило спајање прстију. Усле деформитета левог стопала и немогућности самосталног ходања препоручује се ношење ортопедских помагала које је немогуће користити услед оштећења коже. Неопходна јој је хиперкалоријска и хиперпротеинска исхрана као и редовне контроле.

Услед сазнања да компанија “Крyстал Биотецх” у Америци производи лек “Вyувек” који може у значајној мери побољшати квалитет живота особама са овом болести, за који су потребна значајна финансијска средства која Нађина хранитељица која је и њен старатељ није у могућности сама да обезбеди па се обраћа свим људима који су у могућности да помогну, да Нађи омогуће живот без бола.

Средства су потребна за лечење у иностранству, додатне медицинске услуге, специјалистичке прегледе, путне трошкове и трошкове смештаја.  

За Нађин живот без бола! Будимо хумани!

Помозимо Нађи!