Humanitarna fondacija BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić

prikuplja novčana sredstva za Boška Gugletu (2021).

Boško je rođen 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza  SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Od 4 meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija odobrena 2019. godine trenutno je najskuplja na svetu. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos kako bi se što pre stiglo do cilja – 2,5 miliona evra. 

Od 19. juna Boško se nalazi na intenzivnoj nezi u Dečijoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani. Svakim danom njegovo stanje se pogoršava, te je od izuzetnog značaja da se sredstva što pre sakupe.

Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, medicinski potrošni materijal, logopedske i defektološke tretmane, lekove, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Boško je zahvaljujući humanim ljudima uspeo prikupiti sredstva za terapiju Zolgensma koja mu je potrebna i u septembru otputovao u Mađarsku na primanje iste. Roditelji se ovim putem zahvaljuju svima koji su im pomogli. Zbog prirode bolesti sredstva su mu potrebna i dalje.

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!